Mulher do Paraguai vive 8 anos com dor até descobrir doença rara e passar por cirurgia no Brasil

DO TEXTO: Apesar de ter vida ativa eu sentia um cansaço que foi piorando, a ponto de que para varrer o chão da casa eu tinha que descansar duas vezes”...
 Paciente tratada no Brasil de doença rara.

Após ser diagnosticada em 2023 com siringomielia, consultora de imagem buscou tratamento para doença rara


Foram oito anos sofrendo com dor de cabeça, espasmos, falta de sensibilidade no lado esquerdo do corpo e vários outros sintomas que não deixavam Valdenise Rodrigues, de 34 anos, dormir e ter uma vida normal. A consultora de imagem moradora de Encarnación, no Paraguai, lutou até 2023 em busca de um diagnóstico, mas só encontrou tratamento para siringomielia, uma doença rara, neste ano no Brasil. 

“Apesar de ter vida ativa eu sentia um cansaço que foi piorando, a ponto de que para varrer o chão da casa eu tinha que descansar duas vezes”, explica Valdenise sobre os sintomas. Com o tempo, a consultora nascida em Curitiba (PR), que era amante de literatura, já não conseguia mais ler, formar argumentos e passar as ideias que estavam em sua cabeça para o papel. 

As dores não deixavam Valdenise dormir, e transformaram seu humor, afetando sua vida profissional e pessoal, “chegou a um ponto em que todos diziam que eu estava insuportável, porque eu ficava o tempo todo à flor da pele”. A curitibana passou por médicos de diversas áreas e cinco neurologistas, e relata que quase desistiu por ouvir comentários desanimadores, sem respostas e soluções.

Em 2023 Valdenise recebeu o diagnóstico de siringomielia. A batalha se tornou em encontrar tratamento, que pudesse devolver a ela qualidade de vida. “Se eu te disser que teve um dia que eu não estava com dor, estaria mentindo”, relata. 

Valdenise fez uma ampla pesquisa por especialistas no Paraguai, Argentina, Espanha, Estados Unidos e Brasil. Sua amiga Bianca Webber, indicou o neurocirurgião Alexandre Canheu, que atua em Londrina, no Paraná. Bianca tinha levado o filho para uma cirurgia com o profissional, e viu no perfil dele nas redes sociais que atendia casos de siringomielia. 

Rodrigues logo marcou uma consulta, e teve as respostas que tanto procurava. A causa da doença é idiopática, ou seja, um trauma sofrido em conjunto com a compressão da medula cervical de Valdenise, causaram a siringomielia. “A sirigomielia pode ser idiopática, sem causa definida, mas no caso da Valdenise, um exame de ressonância mais detalhado da sua coluna cervical mostrou que ela tinha duas hérnias de disco comprimindo a medula, razão de todo o sofrimento”. 

A cirurgia foi realizada no Hospital Evangélico de Londrina em 26 de março, e a alta da paciente no dia 27. Valdenise identificou que os sintomas de dor e pressão na cabeça, espasmos na perna e incapacidade de leitura desapareceram imediatamente, refletindo na melhora do seu humor. “Antes de voltar para casa meu esposo comprou uma coleção de livros que eu queria e na última semana eu quase tive uma ressaca literária de tanto ler”. 

A paciente conta que se sente aliviada, e que poderá retomar a prática de esportes em um ano, segundo a orientação do neurocirurgião. Ela descobriu ainda que poderia ter ficado tetraplégica caso levasse um golpe mais forte na cabeça durante as lutas, ou tivesse a cervical prejudicada em um acidente de carro. O desconhecimento sobre sua condição gerava riscos a ela.  

“A siringomielia é difícil de se identificar e diagnosticar. Os sintomas podem ser vagos ou inespecíficos. Especialmente em mulheres jovens, pode ser confundido com inúmeras condições psicossomática. Em qualquer situação onde os sintomas neurológicos não resolvem com tratamentos habituais, um neurocirurgião deve ser consultado”.

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