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6/01/2019

Evento visa tornar hemofilia mais conhecida e desmitificar mitos sobre a doença


Esse é o objetivo do 1º Juntos pela Hemofilia, organizado pela FBH - Federação Brasileira de Hemofilia -, que será realizado dia 24 de junho, das 8h30 às 18h, no WTC Eventos, em São Paulo - SP 

O evento será aberto a comunidade com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, a tratadores de todo o Brasil, ao governo e a sociedade em geral, visando tornar os tratamentos mais conhecidos, desmistificando mitos e orientando sobre as várias possibilidades de tratamento. 

A meta é mobilizar as associações estatuais filiadas a Federação Brasileira de Hemofilia para continuarem firmes no trabalho de levar o tratamento até a ponta com equidade e integralidade. “Apesar de trabalharmos muito em capacitações essa será uma oportunidade de debate com os vários atores envolvidos no aperfeiçoamento das políticas públicas para a hemofilia”, aponta a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli.

As ações da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados garantem que os 12 mil hemofílicos do país (10 mil fator VIII e dois mil fator IX) recebam tratamento com os fatores de coagulação, nos postos de atendimento do SUS - Sistema Único de Saúde.

“Ainda temos um grande trabalho em todos os estados para a conscientização de profissionais da saúde, pacientes e familiares. Em relação aos profissionais da saúde precisamos intensificar a capacitação de toda a rede de atenção. 

Pacientes e familiares devem ter claro que a única forma de evitar sangramentos e sequelas é a fidelização ao tratamento e que, se ocorrerem sangramentos, apesar do tratamento prescrito, devem procurar o médico a fim de que sejam feitos ajustes. Paciente e familiares devem compor a equipe multidisciplinar. Só assim crianças e adultos terão vida plena e inserção social”. 

A FBH sempre buscou e sempre buscará as melhorias e avanços nos tratamentos, enquanto isso o time todo de associações estaduais, profissionais da saúde, pacientes e familiares e governo devem otimizar recursos disponíveis para quando mais avanços e novas tecnologias forem alcançados todos estejam com sua saúde preservada.

1º JUNTOS PELA HEMOFILIA
O evento, que tem o apoio da Casa Hunter, terá apresentação de temas da atualidade:

• Cenário da hemofilia e doenças raras no Brasil;
• Evolução do tratamento da hemofilia e perspectivas futuras;
• Introdução de novas terapias no SUS;
• Pesquisa Clínica no Brasil;
• Papel da Hemorrede no tratamento das coagulopatias;
• Acesso ao diagnóstico e tratamento e,
• Aspectos relacionados a convivência com a hemofilia e adesão ao tratamento.

As apresentações serão conduzidas por especialistas, estando presentes os membros das associações de pacientes filiadas a FBH, profissionais da saúde dos centros de tratamento de hemofilia, representantes do MS, CGSH, ANVISA, CONITEC, SCTIE, CONEP, ABHH, autoridades públicas, pacientes, familiares, entre outros.

SERVIÇO: - 1º JUNTOS PELA HEMOFILIA - 
Realização: FBH - Federação Brasileira de Hemofilia
Dia 24 de junho - das 8h30 às 18h00
Local: WTC Eventos - Av. das Nações Unidas, 12551 - Brooklin Novo - São Paulo - SP 

FBH - Federação Brasileira de Hemofilia
Criada em 1976 para advogar pelo tratamento e qualidade de vida das pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias. É filiada a FMH - Federação Mundial de Hemofilia - e tem 25 associações estaduais filiadas de todo o Brasil.
Carmen Augusta

Sobre a autora

Carmen Augusta - Administradora e Redatora do Portal Splish Splash. Redatora do site oficial da Confraria Cultural Brasil-Portugal. Leia Mais sobre a autora...

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