ROBERTOLOGIA EM DESTAQUE

26 de novembro de 2018

Distrofia Muscular de Duchenne será debatida em audiência pública do Senado


Na próxima terça-feira (27), a partir das 14h, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado fará audiência pública para debater formas de melhorar a expectativa e qualidade de vida de pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne. A iniciativa foi proposta pela senadora Maria do Carmo Alves (DEM), através de Requerimento e deve contar com a participação de diversas instituições envolvidas com a causa.

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular, ligada ao cromossomo X, causada pela ausência de uma proteína essencial para os músculos. Sem essa proteína, o músculo se degenera progressivamente. A evolução da distrofia é rápida e pode provocar o falecimento do paciente na adolescência ou início da fase adulta.

Para a audiência pública participarão Maria Cecília Jorge Branco Martiano de Oliveira, Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG); Maria Clara Migowski, Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular; ACADIM; Ana Lúcia Langer, Presidente da Aliança Distrofia Brasil e um representante do Ministério da Saúde.

Aqueles que tiverem interesse em encaminhar perguntas aos palestrantes ou senadores presentes poderão fazê-lo por meio de um link que aparecerá no momento que a audiência for iniciada. 
Mais informações podem ser obtidas em:
Alba Maria Fraga Bittencourt

Sobre a autora

Alba Bittencourt - Doutorada em Robertologia Aplicada e Ciências Afins. Redatora do Portal Splish Splash e Administradora/Redatora do site oficial da Confraria Cultural Brasil-Portugal. Leia Mais sobre a autora...

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